En el mes de diciembre Antonella Di Marsico cumplirá seis años y desde los 9 meses padece una enfermedad que se llama Atrofia Muscular Espinal (AME). En último tiempo, después de mucha lucha su familia logró acceder a un costoso tratamiento y la niña pudo mejorar considerablemente su calidad de vida. Su mamá, Laura Avalos, le contó a este medio cuál es el pedido que realiza junto a otras familias de todo el país cuyos hijos sufren esta enfermedad y que se ha viralizado en las redes sociales.
“Nosotros somos de Alta Gracia y tuvimos la suerte de tener un buen equipo médico; por eso pudimos acceder a la medicación que es extremadamente cara y justamente por eso se armó un revuelo nacional porque estamos haciendo un poco de presión para que el Estado pueda intervenir sobre todo en el alcance de la cobertura para que pueda alcanzar a más chicos argentino que tienen esta enfermedad”, señaló. Las estadísticas de este padecimiento muestran que hay un caso cada seis mil personas y en la actualidad existen aproximadamente 400 niños que lo sufren en todo el país. Cabe recordar que el 23 de diciembre de 2016, se aprobó el tratamiento para el AME, llamado Spinraza, para todas las edades y todas las tipologías. Desde entonces, comenzaron las negociaciones con el Ministerio de Salud de la Nación para que intervenga en lograr bajar el costo del medicamento que ronda los 150 mil dólares por cada dosis.
La campaña que lanzaron las familiares en toda la Argentina se identifica con la etiqueta #spinrazaparatodos.
Una notable mejoría
Cuando tuvo la oportunidad de empezar con el tratamiento, Antonella logró, entre otras cosas, más claridad en su habla y motricidad fina en sus manos. “Lo más importante es que volvieron sus ganas de dibujar, de jugar a juegos que ya no podía por su condición y su brillo en los ojos por intentarlo y lograrlo”, expresó su mamá visiblemente emocionada.
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