El pasado 23 de julio se aprobó la ley de Fibrosis quística. Por 64 votos, con dos ausentes y tres abstenciones, el Senado convirtió en ley el proyecto que declara de interés nacional la enfermedad.
En una entrevista exclusiva, RESUMEN dialogó con la pequeña Sabrina y su familia. La niña de 9 años, abrió las puertas de su vivienda para que todos podamos conocer su historia. Convive junto a su hermana de 16 años, su madre Alejandra, quien es maestra y su padre Juan, contratado en la Municipalidad, donde trabaja de manera jornalizada.
Sabrina, nació con esta patología de base, a los seis meses de vida sufre una bronquitis que derivó en una internación, lo que desemboca en un nuevo diagnóstico: síndrome de West.
«Empezamos con esta patología que era nueva, no entendíamos a qué hacía referencia», explicó su madre Alejandra.
La fibrosis quística es una enfermedad genética que afecta al páncreas, el hígado y fundamentalmente los pulmones. Además es sistemática porque con el paso del tiempo los órganos se van deteriorando. «Con un tratamiento y una calidad de vida adecuada, es llevadera», afirmó su mamá.
La familia se mostró muy contenta con la aprobación de esta ley, ya que desde años vienen luchando para ser escuchados. Aseguraron que la mutual no les reconoce los elementos necesarios para el tratamiento de Sabrina y muchas veces se les complica económicamente.
La niña debe asistir todos los meses al Hospital Municipal Infantil en la ciudad de Córdoba para tener su consulta médica y que los profesionales puedan evaluar su diagnóstico.
«En enero de este año, Sabri comienza con dolores de articulaciones y no podía caminar. Tuvo en ese tiempo una cirugía urgente de apéndice. Con el tiempo le diagnostican una nueva patología, artritis reumatoidea infantil. Nos está costando mucho sobrellevar todo lo que le pasa, todavía no logran dar con la tecla en la medicación correcta», continuó relatando su madre.
«La vemos sufrir mucho. El hecho de que no se mueva como una niña normal a nosotros nos desespera. Con el tema de la cuarentena ella no pudo seguir con natación ni la actividad física que venía realizando», agregó Alejandra.
La aprobación de esta ley, cubrirá a todos los pacientes que padecen esta patología todos los gastos que implica el tratamiento.
«Acá en Alta Gracia hay mucho desconocimiento de la enfermedad. Sería importante que los médicos de la ciudad estén más capacitados con la patología. Sabri toma cerca de 30 pastillas al día, su rutina es muy agitada. Fuera de la pandemia, acude a la Fundación Kamay y hasta las seis y media de la tarde está acompañada por distintos profesionales», explicó Alejandra.
Desde la postura de madre, Alejandra, manifestó que considera importante que los padres de los compañeros de Sabrina, conozcan sobre esta situación. «Ella no contagia a nadie, ahora con el uso obligatorio del barbijo, mi hija no se siente un bichito raro. Es sumamente necesario conocer la buena información de esta enfermedad y dejar de lado los tabú que existen«, finalizó muy emocionada Alejandra.
Comentarios: